Dear all, I just want to clarify that Paul has NOT gone to England for medical treatment or second opinions. He has gone to see his children, grandchild, his family and friends who are overseas, and to be pampered and "fattened" up. I spoke to Paul twice today and he sounds much better, having had the chance to rest a bit after the trip. He did have to go to a physician today, because he opted to have oxygen at night, which makes for an easier night of rest and sleep. The oxygen was approved and delivered to his sister's house, so he is all setup. And he will need the clearance of another physician on his way back, mid-october. That should be it for medical appointments! For the rest, he should enjoy his time over there to the fullest!

 

Olá queridos, eu só queria esclarecer que o Paul NÃO foi para a Inglaterra para tratamento médico ou outras opiniões. Ele foi para ver os filhos, neto, a família e amigos que estão na Europa, e para ser mimado e "engordado". Falei com ele duas vezes hoje e voz dele estava muito melhor, tendo descansado um pouco da viagem. Ele teve que ir a um médico hoje, pois optou por ter oxigênio à noite, que faz a noite ficar mais fácil e o descanso e sono melhor. O oxigênio foi aprovado e entregue na casa da irmã dele ainda hoje. Ele também vai precisar de ver um médico antes da volta, meados de outubro. E essas deverão ser as únicas consultas médicas! Pelo resto, ele deve aproveitar esse tempo lá ao máximo!

I have just spoken to Paul. He arrived safely, although exhausted, in England and is on his way to his sister's house in the South. He was treated extremely well by the staff of BA (special thanks to Dalvacy, to Darlene and the crew of flight BA248 GIG-LHR!!!!) and received all the help he needed in flight. Now he needs to rest and get ready for the treatment ahead, once he is back.

 

Acabo de falar com o Paul. Ele chegou bem, apesar de exausto, na Inglaterra e está à caminho da casa da irmã, no sul do país. Ele foi tratado super-bem pelo pessoal da BA (meu muitíssimo obrigado especial para Dalvacy, Darlene e o crew do voo BA248 GIG-LHR!!!!) e recebeu toda a ajuda necessária durante o voo. Ele agora precisa descansar e se preparar para o tratamento que virá, depois de voltar.

The first news of the day has nothing to do with Paul specifically: we are back online with internet functioning at a "stunning" 600kbps, instead of 28.8!!!!!!!! This lead to me finally being able to access some fast information about esophageal cancer and it's care. I am pleased to announce, to the surprise and relief of many, that, although we live "at the end of the world", the treatment options, medications and protocol setup for Paul are exactly the same as being used at the Mayo Clinic in the States and other major cancer treatment institutions around the world! Thanks to all of you who have been sending me updated info on the latest interventions. Please continue to do so, as our oncologist is very open to other ideas! The other news today is about Paul: he has been cleared to travel to England and he will be leaving tonight. He is travelling alone, as per his own request, much to my chagrain. However, he will have all the medical assitance required at British Airways, which has been organized in advance. My only concern at the moment is the flight. I know he will be well taken care of and pampered, once in England. He will stay with his sister's family in the South of England. I will update the blog, as things come up. Thank you again for all the prayers and positive energy! It has made it possible for us to "survive" so far!!!! Lots of love to all!

 

A primeira notícia do dia não tem a ver com o Paul especificamente: estamos devolta online, com uma internet "velozíssima"de 600kbps, em vez de 28.8!!!!!!!! Isso finalmente me permitiu acessar algumas informações sobre o câncer de esofago e o seu tratamento. Tenho a honra de anunciar que, para a surpresa e alívio de muitos, mesmo vivendo "no fim do mundo", as opções de tratamento, medicamentos e protocolo organizados para o Paul são exatamente os mesmos usados na Mayo Clinic dos Estados Unidos e outras grandes instituições de tratamento de cancer no mundo! Obrigado a todos vocês que tem me enviado informações sobre os últimos avanços. Por favor, continuem fazendo-o, pois a nossa oncologista está muito aberta a outras idéias! A outra novidade do dia é sobre o Paul: ele está apto a viajar para a Inglaterra e estará indo hoje à noite. Ele está indo sózinho, como ele mesmo estipulou, muito a meu contragosto. Porém, ele terá toda a assistência médica necessária da British Airways, que já organizou tudo de antemão. Minha única preocupação no momento é o voo. Eu sei que ele será muito bem cuidado e paparicado, quando chegar na Inglaterra. Ele vai ficar na casa da irmã no Sul da Inglaterra. Eu estarei atualizando o blog, quando tiver notícias. Obrigada novamente por todas as orações e energias positivas! Isso fez com que conseguíssemos "sobreviver" até aqui!!!! Com muito carinho para todos!

Paul did not have a tranquil night, but in the end he managed to caugh open part of the left lung again. It is a gorgeous day today, and we are "soaking" it up. If all stays as is, he should be on his way to England tomorrow night. More news tomorrow!

 

Paul não teve uma noite tranquila, mas acabou tossindo e abrindo parte do pulmão esquerdo de novo. Hoje está um dia lindo e estamos "absorvendo" a beleza. Se tudo se mantiver assim, amanhã à noite ele estará indo para a Inglaterra. Mais novas amanhã!

We saw the pneumologist this morning. He does not really agree with Paul's trip, but Paul is stuck on the idea. He recommended a second bronchoscopy to be made, for a few reasons: attempt to open the bronchus again; see if the closure is being caused by the tumor or some other reason; evaluate the need for a bronquial stent to maintain it open. He called the doctor who does the bronchoscopy and he was of the opinion that it could indeed be done, but definitely not two/three days before a flight! Better to do it after Paul returns and before the chemo/radiation starts. As Paul is so vehement about going to England and he is doing well, even with the left lung almost closed, the doctor reluctantly made the following agreement: we will see him again on monday morning and he will then give his definite word on the trip, so Paul can be on the evening flight straight to London (or not). The ticket is booked and paid for (thank you Denis & Kay!!!!) and I spent the rest of the day taking care of all the details: wheelchair assistance, special diet, oxygen on board, etc! Never knew it took so much paperwork, hasle and calls to arrange for all of that. Anyway, that is the news for the day. I hope by monday I can report to you that Paul is safely on the flight and, better yet, that he is in London on Tuesday, without any major events!

 

Vimos o pneumologista hoje de manhã. Ele não concorda com a viagem do Paul, mas o Paul empacou nessa  idéia. O médico recomendou uma segunda broncoscopia por algumas razões: na tentativa de abrir o brônquio de novo; para ver se o fechamento está sendo causado pelo tumor ou por outra razão; para avaliar a necessidade de um stent brônquico, para mantê-lo aberto. Ele ligou para o médico que faz a broncoscopia, que concordou com a sugestão, porém não para ser feita dois/três dias antes de uma viagem aérea! Como Paul está insistindo em ir para a Inglaterra e ele está relativamente bem, mesmo com o pulmão esquerdo quase todo fechado, o médico fez o seguinte acordo: ele nos verá na segunda de manhã e aí dará sua resposta definitiva sobre a viagem, liberando o Paul para pegar o voo direto para Londres à noite (ou não). A passagem já foi reservada e paga (obrigado Denis & Kay!!!) e passei o resto do dia organizando os detalhes: cadeira de rodas, dieta especial, oxigênio à bordo, etc! Nunca soube que isso dava tanta papelada, trabalho e ligações. Mas essas são as notícias do dia. Espero que na segunda possa relatar que o Paul está bem e à bordo do vôo, ou melhor ainda, na terça que ele esteja em Londres, sem maiores eventos!

We just got back from the various doctors. The results are a bit ambiguous, you will understand in a second. First we went to the hospital for a review of Paul's lung-status and x-ray, and to pick up the results of the other tomographies which were looking for spreading. The tomographies are clear! Nothing in any of the other organs, just really the site around the esophagus and the left bronchus. Paul went for a chest x-ray. Our pneumologist was not available, but the x-ray showed that the left lung has partially closed again. Of course, we do not know if this is due to yet another piece of dislodged material or if due to the tumor that might be compressing the bronchus. We would only know for sure via a second bronchoscopy or if Paul caughs the lung back open again. In any case, Paul is doing fine, not short of breath, but caughing a little - not a lot! As our pneumologist was not there to take any other actions, we were allowed to leave and went straight from the hospital to the oncologist, for our first official consultation. Paul is at 78.3kg weight. A total loss of 12kg in the past months. But he has already gained two since the last hospitalization! She had a long phone conversation with the surgeon who placed the stent, right in front of us, and they agreed that there can no longer be any leakage from the esophagus to the lung through the opening that was closed with the stent. And chemo/radiation could be started in about 15-20 days (apparently they normally would wait about 4 months after the placement of the stent, so that the patient can get stronger before the treatment). So she has cleared Paul to go to England, leaving Monday and returning on the 12th of October. He will than undergo his radiation evaluation on the 15th. If approved, chemo and radiation will start on the same day, either the 19th or the 26th. He will undergo 5 weeks of treatment, radiation being 5 days per week (monday to friday) and chemo for 4 days in the first week and 4 days in the 5th week. If the radiation is ruled out, he will just have the chemo, still in the same format. And then he will be re-evaluated. We are still not sure if the insurance will cover all this, and we are also still not sure if Paul will really be allowed to go to England, as his lung did not look too good, despite him feeling well. We have arranged to see our pneumologist tomorrow morning, to have a clearer idea of what to do about the lung, either now or during Paul's trip. I will let you know tomorrow! Now I am going to sleep! Good night.

 

Acabamos de chegar dos vários médicos. Os resultados são um pouco ambíguos, você entenderá em breve. Primeiro fomos para o hospital para rever o estado do pulmão do Paul e raios-x, e para pegar os resultados das outras tomografias feitas para ver se havia metástases. As tomografias estão limpas! Nada em nenhum outro órgão, só mesmo em volta do esôfago e do brônquio esquerdo. Paul fez um raio-x dos pulmões. Nosso pneumologista não estava, mas o raio-x mostrou que o pulmão está novamente parcialmente fechado. Claro, que não saberemos se isso é mais um pedaço de material que se soltou, ou se é o tumor que está fazendo compressão no brônquio. Só saberíamos se fizéssemos nova broncoscopia ou se Paul tossisse e abrisse o pulmão novamente. De qualquer maneira o Paul está bem, sem falta de ar, mas tossindo um pouco - não muito!Como nosso pneumo não estava, nos deixaram ir e fomos direto para a nossa primeira consulta com a oncologista. Paul está pesando 78.3kg - uma perda total de 12kg nos últimos meses. Mas ele já ganhou dois desde a última internação! A médica teve uma conversa telefônica longa com o cirurgião que colocou o stent, na nossa frente, e os dois concordaram que não pode mais haver migração de líquidos do esôfago para o pulmão pela abertura que foi fechada com o stent. E que quimio/radioterapia podem começar em aproximadamente 15-20 dias (parece que normalmente eles esperam 4 meses após a colocação do stent, para que o paciente fique mais forte para enfrentar o tratamento). Ela liberou o Paul para viagem para a Inglaterra, saindo segunda (28/Set) e voltando 12/Out. Ele fará a avaliação para a radioterapia no dia 15. Se aprovado, a quimio e radio começarão no mesmo dia, ou dia 19 ou dia 26. Ele fará 5 semanas de tratamento, a radio sendo 5 dias por semana (seg a sex) e a quimio por 4 dias na primeira semana e mais 4 dias na quinta semana. Se a radio não fôr uma opção, ele fará só a quimio, ainda no mesmo formato. E aí ele será re-avaliado. Ainda não temos certeza se o seguro vai cobrir tudo isso, e também não temos certeza se o Paul realmente vai poder fazer a viagem, pois o pulmão não tava legal, apesar dele estar se sentindo bem. Iremos ver o nosso pneumologista amanhã de manhã, para termos uma melhor idéia do que fazer em relação ao pulmão, ou agora, ou durante a viagem do Paul. Eu aviso amanhã! Agora vou dormir! Boa noite.

Things are going well on our side. We are back "online" but are now without phones, since a huge storm last night! The good thing is that Paul had the best night in months last night, sleeping soundly without any pain, and got up with a lot more energy. We ventured up to Teresópolis, to have some lunch and get some meds. We were supposed to see the pneumologist today, but that got postponed to thursday, because we will see him together with the endoscopist, to make sure that Paul's stint is definitely closed and not allowing liquids to sneak to his lung. They will also evaluate him for the placement of a specific feeding tube, which he will need once he starts the chemo and/or radiation. At the same time, we will be receiving the tomographies of his belly and pelvis done on Friday in the hospital, which, as far as we have been informed, are clear. If all is well (and it will be!) Paul wants to leave for England towards the end of the week, staying there for approximately 15 days. A lot of people have been contacting us with different alopathic and alternative treatment options. We are very interested in ALL our options, so please, if you have info, send it to us in an email with as much detail as possible (where, who, what, when and how much). Paul is already under the care of a Homeopath and is starting on those as soon as they are ready. They will help build his strength and will not interfere with the chemo and/or radiation. More news later.

 

As coisas estão indo muito bem do nosso lado. Estamos "online" de novo, mas dessa vez sem telefones, desde uma tempestade que tivemos ontem à noite! A boa notícia é que Paul teve a melhor noite de sono dele em meses, dormindo profundamente e sem dor, levantando com muito mais energia. Nos aventuramos a ir a Teresópolis para almoçar e comprar remédios. Deveríamos ter visto o pneumologista hoje, porém isso foi adiado para quinta, pois o veremos junto com o endoscopista, para ter certeza que o stent realmente fechou o buraco e que não está permitindo líquidos irem ao pulmão. Eles o avaliarào também para a colocação de um tubo gástrico específico, que ele irá precisar quando começar com a quimio e/ou radioterapia. E ao mesmo tempo estaremos recebendo as tomografias do abdome e da pelve, feitos na Sexta no hospital, mas que, pelo que ficamos sabendo, estão normais. Se tudo estiver bem (E ESTARÁ!) Paul quer ir para a Inglaterra até o final da semana, ficando lá por uns 15 dias. Muitas pessoas tem entrado em contato conosco com diferentes opções de tratamento alopáticas e alternativas. Temos muito interesse em TODAS as opções. Por isso, se tiver alguma sugestão, por favor, nos envie por email com todos os detalhes possíveis (onde, quem, como, o que, quando e quanto). Paul já está sob os cuidados de um Homeopata e estará iniciando os medicamentos assim que estiverem pronto. Eles ajudarão a aumentar sua força e resistencia, não interferindo com a quimio e/ou radio. Mais notícias depois.

 

We are "borrowing" internet at friends, therefore our notes are quick and short. Paul is doing well, just easily tired and on loads of meds. The meeting with the (fourth) oncologist was very positive. She has not ruled out radiation and there apparently is a specific chemo for this kind of tumor. She is not on our healthplan, but we are already working on that. In anycase, before we start the treatment, Paul needs to be off the antibiotics and he wants to make a quick trip to England, as soon as he is medically stable. We are home: +55-21-2632-2764. Cell phones do not work at home and we are without internet again. But we will keep you updated.

 

Estamos "emprestando" internet de amigos, por isso as notas são rápidas e curtas. Paul está bem, só facilmente cansado e com muitos medicamentos. A reunião com a (quarta) oncologista foi bem positiva. Ela não descartou a radioterapia e aparentemente existe uma quimioterapia específica para esse tipo de tumor. Ela não faz parte do nosso plano de saúde, mas já estamos tentando resolver. De qualquer forma, antes de começar o tratamento, Paul precisa se livrar dos antibioticos e ele quer fazer uma rápida viagem para a Inglaterra, assim que ele estiver medicamente estável. Estamos em cas: +55-21-2632-2764. Celulares não pegam lá em casa e estamos sem internet de novo. Mas tentaremos manter as atualizações.

Paul is home since last night and doing well. We had a meeting with the oncologist and we are stuck without internet.
As soon as possible I will post more news.

Paul está em casa desde ontem a noite e ele está bem. Tivemos a reunião com a oncologista e estamos em casa sem internet.
Assim que possível estarei atualizando o blog.

THURSDAY - 17/Sep: Paul is doing a lot better and is actually ready to go home, but a few things have held us back: there has been a bit of trouble with the oncology visit and Paul is in need of a tomography of his belly. The oncology visit was to have happened on tuesday, then it was to happen yesterday before noon and still no one showed. I ended up going to the department and talking to one of the doctors, who wasn't rude, but was not at all helpfull. It did not bother me as much, because we had already started to arrange for another oncologist, from outside the hospital, to come see Paul. But the staff of the floor where Paul is staying got so upset, that the director of oncology was called and all of a sudden two visits ended up happening today! But they weren't willing to answer very specific and objective questions, which will actually decide what the course of action will be on Paul's side. They confirmed radiation nor surgery are options, but want him to try chemotherapy, even though it is known that this kind of tumor does not respond well to it. The trial would be for three months and then they could tell us if it will or not work. They did not want to go into specifics of size, spreading, speed of growth, nor what would happen if Paul opted NOT to do the chemo. So it was decided that Paul was going to have a tomography, to make sure there is no other lesions beside the esophagus, and for that he needed to be without food for 8 hours. As he had just had lunch, the exam was postponed to tomorrow morning. And we have arranged for the oncologist from outside the hospital to come by tomorrow morning, probably before the exam. We will see what she has to say. As soon as there is news, I will post it on the blog.

QUINTA - 17/Set: Paul está muito melhor e na verdade está pronto para ir para casa, mas algumas coisas nos mantiveram aqui: tivemos alguns probleminhas com a visita oncológica e Paul precisa de uma tomografia do abdome. A visita oncológica deveria ter acontecido na terça, e depois era pra ser na quarta antes do meio dia e ninguém apareceu. Eu acabei dando uma chegada no departamento e falei com um dos médicos, que não foi rude, mas também não ajudou em nada. Não me importei muito, pois já tínhamos começado a organizar que uma oncologista de fora do hospital viesse ver o Paul. Mas os enfermeiros do setor onde o Paul está ficaram furiosos, e entraram em contato com o diretor da oncologia. Derrepente tivemos DUAS visitas hoje! Mas nenhuma das médicas queria responder ás perguntas muito específicas e objetivas que vão determinar a decisão do que o Paul vai querer fazer. Elas confirmaram que nem radioterapia nem cirurgia são opções, mas elas querem que ele tente a quimioterapia, mesmo sabendo que esse tipo de tumor não responde bem ao tratamento. O período de tentativa seria por tres meses e aí elas poderiam dizer se iria ou não funcionar. Mas elas não quiseram ser específicas sobre tamanho, velocidade de crescimento, metástases e nem sobre o que aconteceria se o Paul optasse por NÃO fazer o tratamento. Então ficou decidido que o Paul faria a tomografia para ter certeza que não há outras lesões além do esofago, e para isso ele precisava estar em jejum de 8 horas. Como ele tinha acabado de almoçar, o exame ficou marcado para amanhã. E já conseguimos que a outra oncologista, de fora do hospital, venha ver o Paul amanhã de manhã, provavelmente ainda antes dos exames. Veremos o que ela tem a dizer. Assim que tiver novidades, eu colocarei no blog.

MORE NEWS

What a day! We started out the day with Paul's left lung completely closed. During the morning he had a coughing attack and ended up coughing up some pieces of tissue. Immediately he felt better and could breath again. Pneumologist came and confirmed there was sound of air in the lung. x-ray was ordered and indeed, three-quarters of his lung was back and functioning! The bronchoscopy which had been ordered to open the lung, was cancelled. Paul was placed on an intravenous drip with antibiotics, just to make sure no infection would take its chance. Paul is eating again and looks much better. The oncologist did not make it today due to the bad weather in Rio, so the consultation is scheduled for tomorrow, around noon. Wishing you a good night!

 

Que dia! Começamos com o pulmão esquerdo do Paul completamente fechado. Pela manhã o Paul teve um ataque de tosse e acabou tossindo alguns pedacinhos de tecido. Imediatamente ele se sentiu melhor e conseguia respirar. O Pneumo veio e confirmou que havia som de ar no pulmão esquerdo. Raio-x foi pedido, e realmente, três quartos do pulmão tinham voltado a fucionar! A broncoscopia que tinha sido pedida para abrir o pulmão, foi cancelada. Paul recebeu um portal intravenoso para antibióticos, para termos a certeza que nenhuma infecção tomaria conta do quadro. Paul está comendo de novo e já está com a aparência melhor. A oncologista não conseguiu chegar hoje devido ao mau tempo no Rio, e a consulta foi re-marcada para amanhã, por volta do meio-dia. Desejamos a todos uma boa noite!

Hospitalized again / hospitalizado de novo

Paul was hospitalized again last night, after the visit to the pneumologist. Although Paul has no signs of infection, no fever and no alteration in his blood pressure, the fact that the left lung has stopped working is cause for concern. And the lack of air is leaving him exhausted. The doctor wants to know what is causing this and wants to try to re-open the lung. So far, the good news is, that it will be a short stop (probably only 2 days), and, with Paul being in the hospital, we have priority in the Oncology consultation. The main oncologist will probably come to see Paul today. Paul has spent a tranquil night, with an oxygen mask and very little coughing. I'll post more news later.

Paul foi hospitalizado de novo, ontem á noite, depois da consulta do pneumologista. Mesmo com o Paul não tendo sinais de infecção, sem febre e sem alterações na pressão arterial, o fato do pulmão esquerdo ter parado de funcionar, é razão de preocupação. E a falta de ar o deixa exausto. O médico quer saber o que está causando essa parada e quer tentar re-abrir o pulmão. A boa notícia, é que essa será uma internação curta (possivelmente só 2 dias), e, com o Paul no hospital, temos prioridade na consulta oncológica. A oncologista principal provavelmente já virá vê-lo hoje. Paul teve uma noite tranquila, com uma máscara de oxigênio e pouca tosse. Estarei postando mais novidades mais tarde.

Update on Paul

Dear all, it has been a few days without updates, because there was nothing to report. Paul is home, trying to get some weight and rest. Yesterday he started coughing again and today we ended up at the hospital once more, because the coughing makes him really weak and sore. The x-ray shows his left lung has stopped. We are not sure why, but are on our way to the pneumologist at the end of the day. The oncology team has contacted us today and they have scheduled Paul for the 24th of September, but we are trying for an appointment still this week. I will let you know how it goes.

 

Olá a todos. Foram alguns dias sem novidades, porque não tínhamos novidades. Paul está em casa, tentando ganhar peso e descansar. Ontem ele começou a tossir de novo e hoje tivemos que ir para o hospital outra vez, pois a tosse o deixa muito fraco e dolorido. O raio-x mostrou que o pulmão esquerdo dele parou. Não sabemos muito bem porque, mas estamos indo ver o pneumologista no final do dia. A equipe oncologica nos ligou para avisar que a primeira consulta de Paul está marcada para 24 de Setembro, mas estamos tentando antecipar isso para essa semana. Lhes manterei informados, se houver novidades.

 

PAUL IS HOME! PAUL ESTÁ EM CASA!

Sorry for not updating the blog earlier, but it has been a bit hectic. Paul has been allowed to go home yesterday. He was taken off the venous port and is taking all meds by mouth. We are setting up the consultation with the Oncologist for early next week, as they need to study his case before seeing him. The results of the biopsy finally arrived and the growth is malignant, originated from the outer-layer of the esophagus, moderately agressive and it does not respond well to chemotherapy. We will not know what other options will be available, until we meet with the oncologist.  At this time Paul is resting at home, trying to get stronger and gain a bit of weight. As he gets tired quickly, we are avoiding visitors at this time, and he is still not speaking too much, so he will not be picking up the phone. As things progress, I will be updating the blog. Thanks for all the support and love that have kept us (ME) going these past few weeks! My special thanks to the VM class this weekend!!!!! Lots of love! Renée

 

Desculpas por não atualizar o blog antes, mas as coisas estão bastante conturbadas! Paul recebeu alta e veio para casa ontem. Tiraram o portal venoso dele e ele está tomando todos os medicamentos pela boca. Estamos marcando a consulta com a Oncologia para o começo da semana, já que eles precisam estudar o caso primeiro, antes de vê-lo. Os resultados da biópsia finalmente chegaram e o tumor é malígno, originado na "pele" do esôfago, moderadamente agressivo e que não responde bem à quimioterapia. Não sabemos ainda que outras opções teremos, até encontrarmos com os oncologistas. Nesse momento o Paul está descansando em casa, tentando se fortalecer e ganhar um pouco de peso. Como ele se cansa rapidamente, estamos evitando visitas, e como ele ainda consegue falar pouco, ele não estará atendendo ao telefone. À medida que vamos progredindo, estarei atualizando o blog. Muito obrigado por todo o apoio e carinho de vocês que têm nos (ME)  mantido de pé nessas últimas semanas! Meu obrigado especial ao pessoal do curso VM desse final de semana!!!! Com muito amor! Renée

PAUL DELANEY - 06/SET

BLOG: www.pauldelaney.blogspot.com

 

SUNDAY - 06/SEP: Paul is recuperating really well from the "surgery" yesterday, not coughing much at all, with very little discomfort from the procedure and he managed to sleep really well last night. The stint is nicely in place and covered the hole to the left lung, immediately allowing him to swallow again. Today they will start Paul on regular foods, slowly getting his stomach used to food again, and they will monitor how he reacts. When the stint was placed, opening the esophagus, the doctors were able to go through with the endoscope and discovered that the lesion on the esophagus reaches all the way to the beginning of the stomach, but the stomach is intact! This lesion is coming from the growth in Paul's chest, which we have no identification for yet. The biopsy results have not returned, because, instead of just identifying the tissue removed on the 26th of August, they have gone for the full scope of testing: what it is (good or bad), where it comes from, speed of growth, agressiviness and which therapeutic intervention it reacts best to. This entire process takes 15 days. Which means by Tuesday or Wednesday we should have an answer. The doctors who operated on him yesterday are confident that Paul will be able to go home either tomorrwo or, by the latest, Tuesday. By then we will already be in the care of an Oncology team, to see what can be done about this growth in Paul's chest. Thank you for all your prayers, all your support, all your love. It is what has helped me to stay strong, and what has helped Paul get through this in such a speedy and awesome way! Thanks is just not enough!.......

 

DOMINGO - 06/SET: Paul está se recuperando muito bem da "cirurgia" de ontem. Ele não está mais tossindo muito, está com muito pouco discomforto do procedimento e ele conseguiu dormir bem ontem à noite. O stent está muito bem colocado e cobriu o buraco para o pulmão esquerdo, imediatamente permitindo que ele engolisse novamente. Hoje vão começar a dar comida normal ao Paul, devagarinho, para que o estômago se adapte novamente a comidas e ficarão monitorando suas reações. Quando o stent foi colocado, abrindo o esôfago, os médicos puderam passar com o endoscópio e descobriram que a lesão do esôfago se extende até o início do estômago, mas o estômago foi poupado! Essa lesão vem da massa que está crescendo na cavidade torácica do Paul, e que ainda não foi identificada. Os resultados da biópsia ainda não chegaram, pois, em vez de só identificar o tecido removido em 26 de Agosto, eles estão fazendo o teste completo: o que é (benigno ou maligno), de onde vem, velocidade de crescimento, agressividade e qual intervenção terapêutica seria a melhor. Esse processo leva 15 dias. Isso quer dizer que na terça ou quarta teremos uma resposta. Os médicos que fizeram a cirurgia ontem estão confiantes que o Paul poderá ir para casa amanhã ou na terça. Até lá já estaremos com uma equipe Oncológica, para ver o que poderemos fazer com essa massa que está crescendo no peito do Paul. Muito obrigada pelas preces, orações, seu apoio e todo o seu carinho. É o que me ajudou a ficar forte e que ajudou ao Paul passar por tudo isso tão bem e de maneira maravilhosa. Obrigado simplesmente não é o suficiente!.......

 

05/SET 3pm

Paul is out of surgery, in his room, awake and without his feeing tube. Haven't seen the doctors yet, but all went well. Will know more later!

Paul saiu da cirurgia, está no quarto, acordado e sem o tubo gastrico. Não vi os médicos ainda, mas foi tudo bem. Saberei mais, mais tarde!

SATURDAY - 05/Set: Paul is in the surgical room right now. He is not yet under. One of our dear friends is the nurse in the room and is giving feedback. As soon as he is out, I will let all know!

 

SÁBADO - 05/Set: Paul já está no centro cirúrgico. Ele ainda não está anestesiado. Uma de nossas amigas é a enfermeira na sala dele e está dando feedback de lá de dentro. Assim que ele sair, eu dou notícias!

 

Thurday/quinta - 03/Set

THURS - 03/SET: Yesterday Paul had a very strong reaction against the feeding, with esofageal contractions, hickups and vomit motions, despite not having anything in his stomach, as everything goes straight to his small intestine. This caused him to be without feeding for the entire day, but at least the nutricionist found a better product, with more calories and easier absorption. Paul lost close to 10kg and need to be strenghtened up. Paul had a restful night, which was great and this morning the big news came in: the surgeon would be available to do the implant of the stint on Friday - TOMORROW!!!!! So the whole day was spent on doing pre-op tests. The procedure is not really going to be an operation, because it will be done via endoscopy, but they will have to put Paul under general anesthesia, as it will be very painful. The insurance is not going to cover for the stint, nor for the surgeon's services, but that is not going to stop us! Everything was going as planned, until 7pm tonight, when the supplier of the stint announced they did not have the piece available and that it would take 15 days to get here!!!!! Both the surgeon and the pneumologist in charge of Paul's case went crazy looking for another option. They just called, telling us they managed to find the material at a different supplier, 30% cheaper (YEAH!!!!), but they can only have it delivered at the hospital by tomorrow afternoon. So the surgeon has decided to do the surgery on Saturday. I do need to add that this weekend is a long weekend in Brazil, as monday is a national holiday. That the guy is willing to give up his weekend is more then fantastic - it is a blessing!!!! Thank you so much for all the support, all the emails, all the prayers!!! Despite all this mess, there are so many awesome things happening and we can only be humbly thankful!!!! Tomorrow will be a resting day for all of us and I will let you know on saturday, as soon as there is news.

QUINTA - 03/SET: Ontem o Paul teve uma reação forte contra a alimentação da sonda, tendo contrações fortes do esôfago, soluços e movimentos de vômito, apesar de não haver nada no estômago, já que está tudo sendo levado diretamente para o intestino delgado. Isso fez com que ele ficasse o dia sem "comida", mas pelo menos a nutricionista conseguiu encontrar um produto melhor, com mais calorias e de fácil absorção. Paul perdeu aprox. 10kg e precisa ganhar peso. Paul teve uma noite tranquila, que foi ótimo, e hoje de manhã a grande notícia chegou: o cirurgião estava disponível para fazer o implante do stent na Sexta - AMANHÃ!!!! Então o dia hoje foi de testes pré-operatórios. O procedimento não será uma cirurgia de verdade, pois será feita pelo endoscópio, porém o Paul vai ter que ter anestesia geral, pois vai ser muito dolorido. O seguro não vai cobrir o stent e nem os serviços do cirurgião, mas isso não vai nos parar! Tudo estava indo como planejado até às 7 da noite de hoje, quando o provedor do stent anunciou que não tinha o material disponível e que só chegaria daqui a 15 dias!!! O cirurgião e o pneumologista encarregado do caso do Paul ficaram pirados, procurando outra opção! Eles acabaram de ligar, dizendo que conseguirm um outro provedor, 30% mais barato (YEAH!!!!), mas só vão conseguir entregar no hospital amanhã de tarde. Por isso o cirurgião decidiu fazer o implante no Sábado. Preciso explicar que esse final de semana é prolongado aqui no Brasil, pois segunda é um feriado. Que o cara se dispôs a sacrificar o feriadão é muito mais que fantástico - é uma benção!!!! Muito obrigada por todo o suporte, os emails, as orações e o carinho!!! Apesar de tudo, têm cada coisa maravilhosa acontecendo nesses dias e só podemos humildemente agradecer!!!! Amanhã será um dia de descanso para todos nós e eu lhes avisarei no sábado, assim que tiver notícias.

WEDNESDAY / QUARTA - 02/SET

WED-02/SEP: Thank you so much for all the prayers and positive thoughts!!!! We found not only the stint, but also the doctor to do it, and best of all, in Teresópolis, by next week!!!!! That is the great news. The not so good news, is that Paul will not be allowed to leave the hospital today, as expected. His status is not yet stabilized enough. But, the good side of it is that, if he stays until the implant, the insurance will cover most of the surgical procedure, except the stint itself and the doctor's trip and fee. That does help immensely!!!!! We have no idea yet how much this will cost, but just not having to pay for the hospital stay, the surgery room, the anesthethics, etc, is already great. More news later!

 

QUA-02/SET: Obrigado por todas as preces, orações e pensamentos positivos!!!! Não só encontramos o stent, como também o médico para fazer o implante, e ainda melhor, em Teresópolis, até semana que vem!!!!! Essas são as excelentes notícias. As não tão boas novas são que Paul não poderá ir para casa hoje, como esperado. O estado dele ainda não está estabilizado o suficiente. Mas, o lado bom disso, é que se ele ficar no hospital até o implante, o seguro cobrirá a maior parte do procedimento cirúrgico, menos o stent e a viagem e custos do médico. Mas já é uma ajuda IMENSA!!!!! Não temos idéia do quanto tudo isso irá custar, mas não tendo que pagar a estadia, a sala cirúrgica, os anestésicos, etc, já é um excelente começo. Mais notícias depois!

 

Tuesday/Terça - 01/Set

TUESDAY: The day did not start out well - Paul's veins are and none of them could be accessed to minister the antibiotics and the other meds. By this afternoon, they had to do a little procedure and put in a deep-vein port. The breathing has gotten a bit harder again, probably because of the lack of antibiotics since last night, and another x-ray was just ordered. No news on the biopsy yet. They have given us until thursday. Also, we have found two professionals who could do the esophageal implant, but we now need to see about funds, as we are not sure how much the insurance will cover and where they would like to do the procedure. Apparently they have the material. Paul is handling things great, although he was very upset about the vein access not working. He has been online, off and on, on MSN rampjd@hotmail.com. 

 

TERÇA: O dia não começou bem - as veias de Paul estão colabindo e nenhuma conseguia ser acessada para administrar os antibióticos e os outros medicamentos. Hoje à tarde fizeram uma colocação de um portal de veia profunda. A respiração também ficou um pouco pior, provavelmente pela falta dos antibióticos desde ontem à noite. Um outro raio-x foi feito agora. Não temos novidades sobre a biopsia ainda. O prazo agora é quinta-feira. Achamos dois profissionais que podem fazer o implante do esôfago, mas agora precisamos ver sobre como pagar, pois não sabemos se o seguro vai cobrir, e onde podemos fazer esse procedimento. Mas eles já tem o material. Paul está lidando com tudo bem, apesar de ter ficado muito nervoso com o problema do acesso venoso. Ele entra online de vez em quando no MSN rampjd@hotmail.com.